本文來源：時代財經(jīng) 作者：李傲華 文若楠

在李宇春尚未發(fā)行的專輯中，有一首歌曲名為《五臟六腑》,。這是她以強(qiáng)直性脊柱炎患者第一視角創(chuàng)作的歌曲,。在錄唱這首歌時，她不再只是一個觀察者,，而是切身經(jīng)歷的主人公,。

近日，李宇春在錄制《我的青銅時代》節(jié)目時,，首次透露自己去年確診了強(qiáng)直性脊柱炎,。“我一直以來就脊柱不太好,，去年的時候它出現(xiàn)一種新的狀況,，一種石化了的感覺，躺不住,，甚至沒法睡覺......在舉辦演唱會時,，疾病復(fù)發(fā)一度到了需要坐輪椅出行的地步，甚至不能平穩(wěn)躺下,?！崩钣畲赫f,。

近日,，李宇春在錄制《我的青銅時代》節(jié)目時，首次透露自己去年確診了強(qiáng)直性脊柱炎,。

強(qiáng)直性脊柱炎（Ankylosing Sporidylitis,，AS）是一種主要侵犯骶髂關(guān)節(jié)和脊柱，并可不同程度累及周圍關(guān)節(jié),、內(nèi)臟系統(tǒng)的全身性炎性疾病,，具有病程長,、后期發(fā)病重、難治療的特點,，被稱為“不死的癌癥”,。

抬不起頭，看不到前方的人生是什么體驗,？部分強(qiáng)直性脊柱炎患者都有各自的答案,。嚴(yán)重者可能會出現(xiàn)脊柱“折疊”近180°，無法直起身,，因此強(qiáng)直性脊柱炎又俗稱“龜背”,，這些“折疊”的病人被稱為“折疊人”。

事實上,，受到強(qiáng)直性脊柱炎病痛困擾的名人還有很多,，包括周杰倫、張嘉譯,、蔡少芬等,。公開資料顯示，在我國,，強(qiáng)直性脊柱炎患者大約超過500萬,，患病率為0.25%~0.5%，男女比例約為4:1,，女性發(fā)病較緩慢且病情較輕,。在多發(fā)年齡段上，強(qiáng)直性脊柱炎好發(fā)于青壯年,，發(fā)病年齡通常在13~31歲,，發(fā)病高峰為20~30歲，而8歲以前和40歲以后發(fā)病少見,。

南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院關(guān)節(jié)與骨病外科副主任醫(yī)師王健對時代財經(jīng)指出,，強(qiáng)直性脊柱炎越早治療越好，在發(fā)病的早期階段就進(jìn)行治療,，控制病情發(fā)展是最理想的治療方法,。

早期診斷難，平均延誤高達(dá)6年

“強(qiáng)直性脊柱炎最典型的癥狀,，我們叫做炎性腰背痛,。患者的腰背會出現(xiàn)不明原因的勞累,、酸痛,，有些嚴(yán)重的甚至?xí)吹弥辈黄饋恚绕涫窃诟忻盎虺孕晾笔称泛髸霈F(xiàn)這種癥狀?！蓖踅「嬖V時代財經(jīng),。

王健表示，強(qiáng)直性脊柱炎的病因主要與基因有關(guān),。2017年,，發(fā)布在《Rheumatic Disease Clinics of North America》期刊上的研究顯示，強(qiáng)直性脊柱炎與HLA-B27 基因密切相關(guān),，普通人群HLA基因陽性率為6%~8%,，強(qiáng)直性脊柱炎患者則為90%左右。

這項研究還顯示,，在不同的種族及國家,，強(qiáng)直性脊柱炎的發(fā)病率有所不同，且有明顯家族聚集現(xiàn)象,。比如周杰倫患上強(qiáng)直性脊柱炎就與家族性遺傳有關(guān),，據(jù)報道，其叔叔也患有強(qiáng)直性脊柱炎,。

除了遺傳因素外,，前述研究顯示，微生物感染,，尤其是腸道微生物的感染,，可能與強(qiáng)直性脊柱炎的發(fā)生有一定的關(guān)聯(lián)。

39健康網(wǎng)的報道顯示,，強(qiáng)直性脊柱炎的致殘率很高,，如果沒有及時得到有效治療，患者可能會出現(xiàn)脊柱強(qiáng)直,、駝背畸形,。不過，強(qiáng)直性脊柱炎的早期癥狀與普通的脊柱勞損相似,，這也導(dǎo)致強(qiáng)直性脊柱炎的早期診斷困難,。

中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任醫(yī)師古潔若在接受媒體采訪時指出，流行病學(xué)調(diào)查發(fā)現(xiàn),，我國強(qiáng)直性脊柱炎患者從首次出現(xiàn)癥狀到第一個醫(yī)生確診平均延誤6年,。

鄭余（化名）是一名已經(jīng)與強(qiáng)直性脊柱炎抗?fàn)幊^10年的患者。據(jù)鄭余回憶,，在2009年上大學(xué)的時候,，他就發(fā)現(xiàn)早上起床后腰部會酸痛，而且頻繁腹瀉,、便血,，后來他在醫(yī)院確診為潰瘍性結(jié)腸炎后住院治療。

畢業(yè)上班以后,，鄭余發(fā)現(xiàn)自己屁股經(jīng)常左右交替疼痛,，但就醫(yī)后，醫(yī)生對此并未重視,，直到數(shù)年后癥狀不斷加劇,，他才最終確診為強(qiáng)直性脊柱炎。當(dāng)時,，鄭余的脖子已經(jīng)不能運動,，連簡單的低頭、轉(zhuǎn)頭等動作都無法完成,。

“說實話,，我覺得我的病情就是被當(dāng)時的誤診耽誤了?！编嵱鄬r代財經(jīng)說,。

另一位強(qiáng)直性脊柱炎患者王麗（化名）也對時代財經(jīng)表示，自己亦曾有過誤診經(jīng)歷,?！鞍l(fā)病率比較低，沒有掛對科室的話,，就沒那么好確診,。我之前是屁股很痛，以為是做瑜伽拉傷了,，熱敷之后緩解不少,。但后面還是隔三差五就痛，去了好幾家醫(yī)院都沒檢查出來,，甚至還去做了針灸,，反而更嚴(yán)重了?！蓖觖惙Q,。

無法治愈，嚴(yán)重者需手術(shù)

目前,，強(qiáng)直性脊柱炎無法治愈,，但在多數(shù)情況下，通過藥物治療可以控制癥狀,、延緩疾病進(jìn)展,。

王健對時代財經(jīng)指出，強(qiáng)直性脊柱炎的早期治療以藥物治療為主,，經(jīng)常使用的是非甾體類抗炎鎮(zhèn)痛藥,，還會同時使用一些癥狀改善類的藥物,，這其中還包括一些中成藥。如果療效不明顯,，下一步會考慮使用生物制劑治療,，常用的生物制劑包括注射用重組人Ⅱ型腫瘤壞死因子受體抗體融合蛋白、腫瘤壞死因子（TNF-α）拮抗劑等,。

鄭余之前貼過膏藥,，也涂過止痛的藥膏，但都不見效,。后來在醫(yī)生的建議下,，他打了一針阿達(dá)木單抗，效果顯著,，其腰部和臀部的疼痛感都明顯緩解,。鄭余告訴時代財經(jīng)，他目前每個月都會打一針阿達(dá)木單抗維持治療,，除了頸椎偶爾不太舒服以外,，已經(jīng)沒有其他嚴(yán)重癥狀。

阿達(dá)木單抗是一種常用的TNF-α拮抗劑,，自上市以來,，在全球已批準(zhǔn)用于治療包括類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎、強(qiáng)直性脊柱炎,、銀屑病,、銀屑病關(guān)節(jié)炎、幼年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎,、克羅恩?。ò▋和肆_恩病）,、潰瘍性結(jié)腸炎,、化膿性汗腺炎、葡萄膜炎等多種疾病,。其原研產(chǎn)品便是大名鼎鼎的“全球藥王”——艾伯維生產(chǎn)的修美樂,。

evaluatePharma數(shù)據(jù)顯示，從2002年獲批上市至今,，修美樂的全球累計銷售額超過1800億美元,，連續(xù)9年蟬聯(lián)“藥王”，是全球最暢銷的藥物,。

修美樂于2010年在中國獲批上市,。雖然療效明顯，但在參與國家醫(yī)保談判以前,，修美樂的定價一直十分昂貴,，價格約為7600元/支,。2019年年底，修美樂通過國家醫(yī)保談判,，以1290元/支的價格進(jìn)入醫(yī)保,。

今年9月，鄭余因為頸椎不舒服住院治療,，在住院過程中便注射了修美樂?！斑@個針確實方便,，扎上以后自己自動往里邊推藥，一點兒也不疼,，不過1200元一針可不便宜,。”鄭余表示,。

隨著修美樂的專利保護(hù)期滿,，阿達(dá)木單抗生物類似藥也不斷涌現(xiàn)。據(jù)時代財經(jīng)統(tǒng)計,，國內(nèi)共有6家企業(yè)獲批阿達(dá)木單抗注射液,，分別為信達(dá)生物（01801.HK）、正大天晴,、復(fù)宏漢霖（02696.HK）,、百奧泰（688177.SH）、海正藥業(yè)（600267.SH）,，以及蘇州眾合生物,。

鄭余常用的便是海正藥業(yè)的阿達(dá)木單抗（商品名：安健寧）?！斑@個病屬于慢特病的范圍,，可以申請門診慢特病，有的地方叫門診慢病,，有的地方叫‘特病證’,，門診就可以報銷，報銷之后自己只用付兩三百元,?！编嵱嗾f。

對于一些病情進(jìn)展比較嚴(yán)重,，尤其已經(jīng)出現(xiàn)脊柱“折疊畸形”的患者來說,，普通的藥物治療已經(jīng)無法幫到他們，唯有通過手術(shù)才能有機(jī)會重新直立,，恢復(fù)正常生活,。

2019年12 月 13 日,，深圳大學(xué)總醫(yī)院宣布成功救治國內(nèi)首例“3-on 折疊人”型強(qiáng)直性脊柱炎病例?；颊叩幕纬潭葮O為罕見,，他的整個頭部如同被折斷、再折疊到大腿上,，即Chin on chest,，Sternum on pubis，F(xiàn)ace on femur（下頜緊貼胸骨,，胸骨緊貼恥骨,、面部緊貼股骨），因此被稱為“3-on 折疊人”,。深圳大學(xué)總醫(yī)院的醫(yī)生花費了兩個多月的時間,，進(jìn)行了4次手術(shù)，將患者的骨骼多次切斷,、重連,、矯正，最終成功拉直了脊柱,。

如此高難度的手術(shù)順利完成振奮人心,，不過，王健對時代財經(jīng)強(qiáng)調(diào),，強(qiáng)直性脊柱炎的患者在終末期,，為了改善患者功能是需要進(jìn)行手術(shù)治療的，但這樣的手術(shù)風(fēng)險很大,，即使手術(shù)成功,，患者的預(yù)期壽命也不會像正常人群一樣。

“因為他的心肺結(jié)構(gòu)全都發(fā)生了變化,。我們呼吸的時候胸廓是運動的,，但強(qiáng)直患者的胸廓都固定了，因此會影響到正常的心臟肺腑發(fā)育,?！蓖踅”硎荆按送?，病情嚴(yán)重的強(qiáng)直患者通常都很消瘦,，對手術(shù)風(fēng)險的耐受能力會下降。因此,，強(qiáng)直性脊柱炎最好還是在早期階段發(fā)現(xiàn),，及時治療，控制進(jìn)展,?！?

（責(zé)任編輯：土火）