在線“從醫(yī)”“磊博士” 以鼠標(biāo)和鍵盤為“肢體”

  來源:新京報苑蘇文,, 韓夢2021-08-02
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核心提示:血液沖破血管,,淌進腦干,。腦干在大腦和脊髓間,,是把大腦信號傳遞給肢體的中樞,腦出血如同洪災(zāi),,把連接意識與行為的“路”沖塌,。2013年,女醫(yī)生王磊的腦袋里,,就爆發(fā)了這樣

血液沖破血管,,淌進腦干。腦干在大腦和脊髓間,,是把大腦信號傳遞給肢體的中樞,,腦出血如同洪災(zāi),把連接意識與行為的“路”沖塌,。

2013年,,女醫(yī)生王磊的腦袋里,就爆發(fā)了這樣一場“洪災(zāi)”,,那年她31歲,。

這之前,王磊獲得博士學(xué)位,,入職南昌大學(xué)第二附屬醫(yī)院,,日子過得順風(fēng)順?biāo)_@之后,,她的臉癱了半邊,,失去了對大部分肢體的控制,幸存著的,,是尚能思考的大腦,、靈活的右手指頭,,以及肚子里的胎兒。

8年后的現(xiàn)在,,39歲的王磊被困在輪椅上,,不能當(dāng)醫(yī)生了。但在這漫漫余生里,,在互聯(lián)網(wǎng)的角落里,,她正一點點重建被疾病摧毀的自己。

伴著緩緩的敲擊聲,,王磊用右手指建造了一個老年病咨詢論壇,。她在論壇里有多個賬號,有的叫“王醫(yī)生”,,有的叫“磊博士”,,她用這些賬號回復(fù)網(wǎng)友的咨詢,仿佛仍在“問診”,。

其他空閑時間里,,她敲出了20萬字的言情小說,但發(fā)到網(wǎng)上后,,閱讀者寥寥,。“撲街了,?!彼{(diào)侃,聲音先從鼻子冒出來,。因為半邊舌頭無法控制,,王磊咬字很不清晰。慢慢地說完話,,她抿著嘴,,露出笑意。沒有視力的右眼,,用磨砂玻璃鏡片擋著,,左眼瞇起,眉毛舒展開來,。

在這沉靜的房間里,,出現(xiàn)了少有的明媚時刻。

“懷孕4個月時,,還在24小時連班”腦干出血后全身癱瘓的王醫(yī)生,,沒去告醫(yī)院,而是做了這件事

7月17日下午,,王磊在電腦前,,電腦屏幕上是她創(chuàng)辦的論壇首頁,。新京報記者 苑蘇文 攝

在線“從醫(yī)”

鼠標(biāo)和鍵盤,是王磊新的“肢體”,。

王磊坐在輪椅上,,頭向前傾斜,桌上的黑色機箱擋住了側(cè)臉,。王磊的父親拿起鼠標(biāo)和鼠標(biāo)墊,,放在她右臂垂下后手指停留的大腿處。向前十厘米是鍵盤,,王磊用指頭滾動滑輪,,調(diào)出300%的放大鏡,再把手指挪到鍵盤上,。

屏幕里是她創(chuàng)建的“花甲論壇”(60old.cn),,“本站特色原創(chuàng)欄目—老年病專區(qū)” ——頁面最上方這樣介紹。

王磊登錄管理員賬號,,短短半天,,后臺新增了幾十個會員申請。申請理由里,,有人這樣寫道:“父親得了腦梗塞,,向您學(xué)習(xí)請教”,還有人寫著:“我也是一名醫(yī)生,,看了你的報道,很感動,,想幫你點什么”,。

這個論壇已創(chuàng)辦五年,一共有三千多會員,,但最近每天都有上百個新的申請,,流量達到高峰。王磊只用幾秒鐘就讀完了新的申請,,勾選全部通過,。在她看來,新申請大量涌入,,或許與最近媒體專門報道了她有關(guān),。

身背“女博士”、“孕婦”的標(biāo)簽,,從8年前生病開始,,王磊的經(jīng)歷就屢見報端。剛開始時,,人們關(guān)注她肚子里的孩子?,F(xiàn)在孩子上三年級了,,身體健康,鏡頭就轉(zhuǎn)向了她自創(chuàng)的醫(yī)學(xué)資訊網(wǎng)站,?!栋c瘓女博士開論壇在線“從醫(yī)”》——這是7月初,本地媒體報道中使用的標(biāo)題,。

王磊的醫(yī)師執(zhí)照早已過期,。她說話時,詞語含在嘴巴里,,難以完全吐出,。王磊生病后,不能走路,、不能自己吃飯,,也不能去坐診,“給病人做檢查都不行了”,,現(xiàn)在能做的,,只有叩擊鼠標(biāo),上網(wǎng)解答網(wǎng)友提問,。

這就是她的“從醫(yī)”過程,。有人發(fā)帖問,“下肢痙攣性截癱輕度可以打新冠疫苗嗎,?”王磊抬起無力的右手,,摸索到鍵盤上打字,她先在疾控網(wǎng)站上搜索禁忌征,,按下“xinguan”七個字母,,耗時一分鐘,在輸入法框選擇合適的詞語,,又耗時一分鐘,。

論壇沒有給王磊帶來任何收入,在線問診是免費的,,反而每年還要繳納域名等雜費一百多元,。

“有人問我醫(yī)學(xué)專業(yè)問題,我會覺得還像原來那樣,,回答得如履薄冰,,是因為醫(yī)生說了話要負責(zé)任?!彼磺宓卣f:“我感覺自己還在做有責(zé)任的事,。”

提起“責(zé)任”,,王磊有些振奮,。她說,,最初辦論壇,是看到網(wǎng)絡(luò)上醫(yī)學(xué)信息很多,,但不是很準(zhǔn)確,,“你如果沒有一點(醫(yī)學(xué))基礎(chǔ)的話,你就不能分辨哪些信息可能是對的,,哪一些信息可能是有問題的,。”

她說自己是一名黨員,,拿著國家獎學(xué)金讀了博士,,“就算生病了,基本上還算是一個學(xué)醫(yī)的人,,應(yīng)該做些事情,,而不是索取?!?

王磊說,,她不考慮結(jié)果,只要做就足夠了,。談?wù)撫t(yī)學(xué),,令她想起過去的時光,那時她還健康,,一切都充滿希望,。

“懷孕4個月時,還在24小時連班”腦干出血后全身癱瘓的王醫(yī)生,,沒去告醫(yī)院,,而是做了這件事

7月17日下午,王磊在家里進行站立訓(xùn)練,,對面的照片墻上貼著家人的照片。新京報記者 苑蘇文 攝

得了自己研究的病

王磊與父母和兒子一起生活,,四口之家安在南昌鬧市的一個舊小區(qū)里,。小小的客廳里,墻上畫著身高線,,站立康復(fù)訓(xùn)練的桌架擺在角落,。玻璃柜上貼滿了照片,照片記錄了小家庭的過去,,有小嬰兒長成小男孩的經(jīng)過,,有王磊生病前的甜美笑容,還有一對璧人穿著結(jié)婚禮服,,牽手站在海邊,。

臥室不大,,床是帶扶手可升降的,床頭貼著呼叫鈴,,電腦桌連著窗沿,,王磊擺弄電腦累了,就抬頭看看窗外,。

透過窗,,能看到南昌二附院那幢白色的大樓,那是她曾經(jīng)工作過的地方,。1.4公里的距離,,如今咫尺天涯。

1982年出生的王磊,,安徽黃山人,,母親是一名村醫(yī)。2001年,,她考入中南大學(xué)湘雅醫(yī)學(xué)院臨床醫(yī)學(xué)本科,,學(xué)制五年。本科畢業(yè)后,,她放棄了保研至其他專業(yè)的機會,,考上了本校的五年制博士培養(yǎng)計劃,主攻神經(jīng)內(nèi)科,。

“我為什么要學(xué)這個,?因為神經(jīng)內(nèi)科是最難的,人的全身都可以換,,但是腦袋不能換,。”王磊說,,那時她年輕,,認為有難度就是有挑戰(zhàn),更讓她想去攻克,,“像腦卒中,、腦出血、腦梗,,帕金森,,搞不懂的病全在神經(jīng)內(nèi)科?!?

作為人體的“總指揮部”,,大腦極其復(fù)雜,大部分仍是未解之謎。王磊提起自己考研時遇到的一道有趣的題目:“閉起眼睛,,去摸身邊的積木,,通過哪些方式知道積木是方是圓?”簡單的觸摸背后,,是溫度,、壓力等信號的傳導(dǎo)。如果信號通路被截斷,,人就會失去知覺,。

王磊腦干附近的出血,阻斷了她大部分肢體的信號通路,,比如雙腿失去知覺,,她需要用視力才能確定其存在,說著話,,她舉起左手臂,,“左手能動,但沒有感覺,,我拿個饅頭不知道形狀,,很容易就捏碎了,放在熱水里也不知道燙,?!?

交感神經(jīng)通路也大面積“停擺”。王磊的右眼出現(xiàn)“霍納綜合征”,,瞳孔縮小,、但對光反應(yīng)正常,眼球內(nèi)陷,,無淚,。除了右臉、右手臂和肩膀,,她全身其他地方都無法出汗,,“出汗是為了排熱,人如果不排熱,,就很容易中暑,。”王磊不能去溫度過高的地方,。右眼無淚,不能沖刷眼球,,這讓她得了角膜炎,,最終失去了視力。

“我自己最能理解我自己,?!边@是王磊曾經(jīng)研究過的疾病,,她曾發(fā)表過十幾篇相關(guān)論文。現(xiàn)在,,她“感同身受”了,,真切體會到了病人問診時講述的“沒感覺”、“沒力氣”,、“看不見”,。但這絕非是一種幸運。

讀博士時,,王磊成績優(yōu)異,,曾獲得過求是獎學(xué)金。2011年,,王磊達到論文發(fā)表要求,,按期畢業(yè),這在同屆同學(xué)中是少見的,。

王磊與前夫是大學(xué)同學(xué),,他是湖南人,早兩年畢業(yè),,只拿了碩士學(xué)位,。王磊選擇到南昌就業(yè),因為這是兩人老家的中點,,“南昌劃歸到西部,,也算是支援西部開發(fā)?!彼f,,入職南昌大學(xué)第二附屬醫(yī)院后,她先輪崗了半年,,然后進入神經(jīng)內(nèi)科,。“博士生不用規(guī)培,?!?

穿上了白大褂,王磊去拍證件照,。照片中的她,,戴著深紅的扁框眼鏡,短發(fā)也染成深紅色,,燙出弧度,,干練又活潑。她看著鏡頭,自信地微笑著,。

現(xiàn)在,,這張照片貼在她的殘疾人證上。她被認證為肢體一級殘疾,。

“懷孕4個月時,,還在24小時連班”腦干出血后全身癱瘓的王醫(yī)生,沒去告醫(yī)院,,而是做了這件事

王磊過去拍攝的藝術(shù)照,。受訪者供圖

“發(fā)病時心跳都沒了”

唐振宇是王磊曾經(jīng)的同事,如今是主任醫(yī)師,。在他印象中,,“王磊臨床能力強,工作態(tài)度好,,付出了更多時間給病人,。”

曾有媒體報道,,當(dāng)時王磊是神經(jīng)內(nèi)科的中堅力量,,每周工作時間超過60小時。到了2012年底,,她懷孕了,,仍然每天負責(zé)診察近20個病人,妊娠反應(yīng)劇烈,,她就吐完后繼續(xù)工作,。

事后,唐振宇才想起,,在王磊忙于工作時,,曾有一些細小的征兆,“左邊的眼皮偶爾會掉下來,,眼睛會變小一點,,但是過一會兒就恢復(fù)了?!?

為了照顧女兒,,王磊的母親陳女士從老家搬到了南昌,回想女兒病發(fā)那一天,,她總是忍不住自責(zé)自己照顧不周,。

那是2012年的12月13日,王磊懷孕快滿四個月了,。傍晚,,她結(jié)束24小時的連班,,回到了家。陳女士說,,回家后,女兒告訴她“今天吐了,,感覺很難受,,好像和以前不一樣”,女兒還向她形容:“吐得就像噴的那種,,還流鼻水了,。”

陳女士回憶,,說完這些話,,王磊就倒在了她眼前。

“我當(dāng)時失去了意識,,聽大夫說,,我發(fā)病的時候,心跳都沒了,?!蓖趵谡f,后來父母告訴她,,當(dāng)時也在家的前夫第一時間對她實施按壓,,把心跳“搶”了回來。

正在值班的唐振宇接診了這個年輕的同事,。據(jù)唐振宇回憶,,剛送到醫(yī)院時,王磊“全身癱掉了,,還伴有呼吸困難,,我們馬上給她做了CT、上了呼吸機,?!?

起初她上了無創(chuàng)呼吸機,“從嘴巴插管”,,但一周后沒有好轉(zhuǎn),,不得不切開氣管,裝了有創(chuàng)呼吸機,。王磊指了指脖子,,上面有兩塊浮雕似的傷疤。

腦干部位出血,,在送往神經(jīng)內(nèi)科的病人中,,也屬于嚴(yán)重的病情了,。王磊說,腦干出血的病人,,有三分之二的人馬上死掉或在送醫(yī)路上死掉,。“我是兩邊腦干出血,,最嚴(yán)重的一種,,能活下來也算幸運了?!?

“腦干是人體維持呼吸,、血壓等基本生命的中樞。這個地方被破壞掉,,如果不能夠及時控制,,很多人立即就會去世?!碧普裼钫f,,王磊在重癥監(jiān)護室,戴著呼吸機躺了將近三周,,這期間渡過了很多難關(guān),,“包括感染和持續(xù)發(fā)熱”。

難上加難的是,,王磊肚中還懷著孩子,。由于曾經(jīng)心跳停止,還上了呼吸機,,腹中的孩子有缺氧的風(fēng)險,。治療使用的藥物,也增加了孩子患后遺癥的風(fēng)險,。陳女士回憶,,當(dāng)?shù)弥⒆涌赡軙泻筮z癥,親屬們有些猶豫,,但是她堅持要保住外孫,,“我當(dāng)時想,如果不保住孩子,,女兒一定會后悔,,即使生下來真的有問題,我也可以負責(zé)到底,?!彼f。

一切仍是說不準(zhǔn),。唐振宇說,,醫(yī)生首先要保住大人,,再去考慮能否兼顧小孩?!盀榱撕⒆?,王磊很多藥是不能用的,造成她的治療比常人困難很多,?!?

更大的難題很快出現(xiàn)。王磊開始發(fā)燒,,體溫持續(xù)在40攝氏度左右,感染也如影隨形,,高熱對胎兒的發(fā)育也會造成影響,。

“這和普通的發(fā)燒不一樣,是體溫調(diào)定點升高了,?!蓖趵谡f,當(dāng)時她還沒有恢復(fù)意識,,不記得治療過程,。據(jù)她母親陳女士說,女兒當(dāng)時物理降溫,,睡在冰板上,,每天還要進行被動康復(fù)?!翱偸强?,很不舒服?!?

陳女士幫不上什么,,只能變著法做飯。病床上的王磊無法吞咽,,要用一根管子從鼻孔連到胃攝取營養(yǎng),。每隔兩個小時,陳女士用針管給女兒打一次飯,,胎兒正常發(fā)育了起來,。

2013年4月22日,距離預(yù)產(chǎn)期還有4周時,,醫(yī)生給王磊做了剖腹產(chǎn),,她分娩了一個六斤九兩的嬰兒,孩子哭聲洪亮,,各方面正常,。

孩子出生后沒幾天,,由于分娩輸血,王磊血壓升高,,引發(fā)了大腦右側(cè)再度出血,。

“懷孕4個月時,還在24小時連班”腦干出血后全身癱瘓的王醫(yī)生,,沒去告醫(yī)院,,而是做了這件事

7月17日下午,王磊由父親推著從臥室到客廳,。新京報記者 苑蘇文 攝

難尋的病因

就像破碎的花瓶,,王磊的意識是漸漸重新拼接回來的。她提起,,直到分娩后,,她的意識仍不完整,別人喊她名字,,她能答應(yīng),,但不能思考,無法回答“100減7”這種“高難度”問題,。

“我總感覺我正在爬一座山,,剛爬到山頂,還沒來得及喘口氣,,或者一覽眾山小,,就‘咣當(dāng)’,掉下懸崖了,?!边@些年來,王磊總是忍不住惋惜,,她惋惜自己苦讀十年獲得的博士學(xué)位,,惋惜自己只當(dāng)了一年的醫(yī)生,還惋惜自己的父母,。

2013年8月,,王磊狀態(tài)穩(wěn)定了,開始尋找病因,。王磊說,,她還隱約記得,她的腦血管造影檢查持續(xù)了兩個小時,,而一般的病人只需要檢查20分鐘,。

作為當(dāng)時的主治醫(yī)師,唐振宇表示,,他當(dāng)時推測王磊有動靜脈畸形,,這是腦血管畸形的一種,,但在檢查中,沒有找到病灶所在,?!拔覀冞€找了天壇醫(yī)院做血管造影的專家,也都沒有找到非常明顯的病變血管,?!彼f,這意味著王磊無法通過手術(shù)解決出血隱患,。

“我是病因不明,,現(xiàn)在年輕人得腦卒中,有很多是罕見病,?!蓖趵诶斫忉t(yī)學(xué)的有限,“估計等我死了之后,,做解剖才知道吧。以后再說咯,?!?

陳女士曾經(jīng)有些不甘心,女兒王磊剛病倒時,,媒體投以關(guān)注,,有律師找上來幫忙打官司,“說告醫(yī)院肯定能贏”,,但王磊恢復(fù)意識后,,拒絕了?!澳X出血不一定是加班造成的,。”王磊說,,發(fā)病前幾個月,,她曾和朋友去漂流,旅途疲憊不堪,,但也沒有出現(xiàn)問題,。

數(shù)據(jù)顯示,腦血管病已經(jīng)成為居民主要死因之一,。以北京為例,,根據(jù)2019年發(fā)布的《健康白皮書——2018年度衛(wèi)生與人群健康狀況報告》,北京市居民前三位死因分別為心臟病,、惡性腫瘤和腦血管病,,共占全部死亡的70.9%,。

研究發(fā)現(xiàn),相比老年人,,在年輕人的腦袋里,,腦出血造成的病情更加危急。據(jù)發(fā)表在醫(yī)學(xué)雜志《健康之路》上的《年輕人腦出血89例臨床分析》,,在發(fā)病過程,,年輕人血液流速較好,所以在腦出血時,,比老年人更快,,更急。

新生活

發(fā)病后的一年,,是腦出血后遺癥患者的黃金康復(fù)期,,王磊每天都要主動訓(xùn)練、被動按摩,,承受20根銀針的扎傷,。2014年出院后,王磊回到闊別近兩年的家中,。她開始用電腦消磨時光,,看電視劇,用顫抖的手指打字,,通過聊天軟件與人溝通,。

2016年,王磊離婚了,,房子和孩子都歸她,,前夫每月付贍養(yǎng)費。王磊說,,參與搶救之后,,2013年前夫還基本上每天都去醫(yī)院看望,到2014年就逐漸疏遠了,。 “我只能這么說,,我能夠理解他,但是原不原諒是另外一回事了,?!彼辉付嗾勲x婚的原因和過程,以及那個人,。

就是在2016年,,王磊嘗試建立老年病咨詢網(wǎng)站,她自學(xué)編程技術(shù),嘗試購買域名,。網(wǎng)站要備案,,她拜托親戚幫忙搞定。最初,,她只顧“灌水”,,后來,論壇出現(xiàn)許多有害信息,,她又開啟了會員審核,。

“做網(wǎng)站就跟建房子一樣,我要買地,,我要蓋房子,,房子蓋好了我要裝修,就像一塊地一樣,,裝修之后就可以開放了,。我剛開始也沒想論壇有用,我的期望值也不是很高的那種,。所以我只要做出來了,,我就覺得我做成了一件事情?!蓖趵谶@樣說,。

這與她讀書時的理念很像?!拔蚁炔豢紤]我考試一定要考多少分。但是這本書我看了,,我就已經(jīng)很滿足,。你做了,至于能回報多少,,那是另外一回事,。”

7月17日,,盛夏的南昌,,白天的氣溫超過了35攝氏度。在家里,,只有王磊的房間開了空調(diào),。中午,王磊年過七旬的父親赤裸著上身,,在廚房做飯,,老人很沉默,頭發(fā)已經(jīng)全白。在家里,,王磊父親承擔(dān)著絕大多數(shù)體力活,,包括每日挪動女兒的身軀,給她套上器械的鞋套,,協(xié)助康復(fù)訓(xùn)練,。

每天上午和下午,王磊都要在電腦前維護網(wǎng)站各兩小時,??祻?fù)訓(xùn)練固定是在午覺之后,父親把她抱下床,,推到客廳,,給她換上運動鞋,然后讓她扶著站立架,,在她腰間推一把,,她借勢離開輪椅。剛站起來那一刻,,她用盡全身力氣維持平衡,,大腿不斷顫抖,隨時都要癱倒,,她父親扶著她的腰,,另一只手慌忙找綁帶,直到把她穩(wěn)穩(wěn)地固定在鐵架上,。

王磊就這樣被捆著直立兩個小時,,每日如此。

孩子已經(jīng)三年級了,,數(shù)學(xué)沒怎么學(xué)也能考滿分,。暑假來臨,王磊的母親送外孫去輔導(dǎo)班,、跆拳道班和小提琴班,。王磊擔(dān)心孩子的視力,孩子變著法地想要玩手機時,,她都要發(fā)聲阻止,。

直立的兩個小時里,孩子會給王磊拉一曲歡樂頌,,還會圍在站立桌旁,,陪她打撲克?!斑@點真是遺傳,,我也從小打牌,、打麻將?!蓖趵谡f著話,,還不忘用指頭確認手上的牌,她讓孩子發(fā)牌,,還要幫她排好,,而孩子雖然總是輸,但從不耍賴,。

王磊最近有個小目標(biāo),,就是減肥?!白约焊改冈谏磉?,永遠瘦不下去?!彼盐惨敉祥L,,想表達無奈。減肥是為了父親,,老人是共和國同齡人,,在工廠干活一輩子,身體尚且硬朗,。但畢竟72歲了,,王磊擔(dān)心,父親總有一天會搬不動她,。

前幾天,,王磊用論壇的名字注冊了公眾號,她還在奮戰(zhàn)另一本小說,,上一本20萬字的“撲街”沒能令她氣餒,,“下一本一定會更好”。

(編輯:映雪)



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