6歲白血病男童之死——花費(fèi)超400萬后離世,北京博仁醫(yī)院拿他當(dāng)“小白鼠”,?

  來源:大河網(wǎng)2019-11-10
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核心提示:年僅6歲的范裕喆患有白血病,,他還是我國(guó)“雙肺移植”最小患者。今年5月,,范裕喆沒能戰(zhàn)勝病魔不幸離世,。家屬在整理多達(dá)十幾次的住院病歷時(shí)卻意外發(fā)現(xiàn),范裕喆在北京博仁醫(yī)院(以下簡(jiǎn)稱“博仁醫(yī)院”)住院治療期間,,醫(yī)院的檢驗(yàn)結(jié)果和查房記錄“陰陽顛倒”,,甚至在家屬不知情的情況下孩子被當(dāng)成了“受試者”。

年僅6歲的范裕喆患有白血病,,他還是我國(guó)“雙肺移植”最小患者,。今年5月,范裕喆沒能戰(zhàn)勝病魔不幸離世,。家屬在整理多達(dá)十幾次的住院病歷時(shí)卻意外發(fā)現(xiàn),,范裕喆在北京博仁醫(yī)院(以下簡(jiǎn)稱“博仁醫(yī)院”)住院治療期間,醫(yī)院的檢驗(yàn)結(jié)果和查房記錄“陰陽顛倒”,,甚至在家屬不知情的情況下孩子被當(dāng)成了“受試者”,。

  目前,范裕喆的家屬已經(jīng)向博仁醫(yī)院所在的豐臺(tái)區(qū)醫(yī)學(xué)會(huì)申請(qǐng)醫(yī)學(xué)鑒定;豐臺(tái)區(qū)衛(wèi)生健康委員會(huì)已介入調(diào)查,。

  在北京民營(yíng)醫(yī)院治白血病花約200萬元

  江蘇昆山的6歲男童范裕喆第一次來北京,,并不是來旅游,而是求醫(yī)治療白血病,。

  范裕喆的媽媽李霞告訴津云記者,,范裕喆今年5月1日在北京的中日友好醫(yī)院去世。去世前不久,,范裕喆接受了“雙肺移植”手術(shù)并獲得成功,,成為全國(guó)“雙肺移植”最小患者。

  2015年,,范裕喆查出患有“急性淋巴細(xì)胞白血病”,,在上海兒童醫(yī)學(xué)中心治療8個(gè)月后康復(fù)出院。出院后第9個(gè)月白血病復(fù)發(fā),,專家建議先切除睪丸再進(jìn)行骨髓移植,。但李霞覺得,男孩子切除睪丸后長(zhǎng)大后無法面對(duì)自己,,于是否定了這個(gè)方案,。

  (病重的范裕喆)

  2017年8月,夫妻倆帶著范裕喆來到北京博仁醫(yī)院治療,。這家是民營(yíng)醫(yī)院,,來此之前聽原上海一家醫(yī)院某科主任高某某介紹,這家醫(yī)院的專家團(tuán)隊(duì)在血液病治療上有較豐富的經(jīng)驗(yàn),于是相信這家醫(yī)院能治療范裕喆的病,。后來,,高某某來博仁醫(yī)院任職主任醫(yī)師。

  因?yàn)椴┤梳t(yī)院當(dāng)時(shí)還沒有移植艙,,按照博仁醫(yī)院的治療方案,,范裕喆在博仁進(jìn)行了CAR-T免疫治療后,由博仁醫(yī)院主任吳某某聯(lián)系北京一家醫(yī)院借艙進(jìn)行了骨髓移植,。父親范洪慶為范裕喆捐獻(xiàn)了骨髓,,移植手術(shù)很成功。

  2018年8月,,范裕喆因免疫力低感染了EB病毒,,在博仁醫(yī)院采取了“EBV-CTL細(xì)胞輸注治療”后出現(xiàn)了皮排、肝排,、眼排,、指甲排等各種排異,最致命的是肺部嚴(yán)重排異,孩子日夜劇咳不停,,一刻也離不開氧氣,。博仁醫(yī)院給出的結(jié)果是:范裕喆移植后肺部排異后需長(zhǎng)期吸氧維持治療,藥物治療效果差,,建議肺移植治療,。

  今年2月11,范裕喆轉(zhuǎn)入北京的中日友好醫(yī)院,,等待肺移植手術(shù),,為他手術(shù)的是中國(guó)肺移植第一人陳靜瑜教授。雖然肺移植手術(shù)成功了,,但范裕喆最終還是因?yàn)榘籽¢L(zhǎng)期治療導(dǎo)致的其它器官衰竭最后不幸離世,。

  李霞說,自從范裕喆患病到離世,,所花的費(fèi)用就超過了400萬元,,其中在博仁醫(yī)院治療的費(fèi)用就有200萬元左右。家里的房子,、車子都賣了,,如今早已是負(fù)債累累。

  檢驗(yàn)結(jié)果和查房記錄兩次“陰陽顛倒”究竟為何?

  李霞說,,范裕喆從博仁醫(yī)院轉(zhuǎn)入中日友好醫(yī)院前半個(gè)月除了喝點(diǎn)牛奶別的什么都吃不下,,甚至都無法坐起來了。轉(zhuǎn)入中日友好醫(yī)院后,,李霞把范裕喆在博仁醫(yī)院的治療用藥方案給了中日友好醫(yī)院的醫(yī)生,,醫(yī)生給范裕喆減少了抗生素類藥物的用量,。

  李霞說,減量大約三天后,,范裕喆狀態(tài)明顯好轉(zhuǎn),,不僅不怎么咳嗽了,還有了胃口可以自己坐起來吃飯了,。李霞這時(shí)開始懷疑博仁醫(yī)院的治療方案可能有問題,孩子被過度治療了,。

  于是,,她趕回博仁醫(yī)院,復(fù)印了范裕喆在博仁醫(yī)院的病例后,,封存了所有的原始病例,。

  在中日友好醫(yī)院照顧范裕喆的間隙,李霞翻看了博仁醫(yī)院的病例,。因?yàn)榉对丛诓┤梳t(yī)院先后有14次住院經(jīng)歷,,病例的厚度將近1尺,翻看起來需要耗費(fèi)很多時(shí)間,。

  翻看中,,李霞發(fā)現(xiàn)了諸多問題,但因?yàn)閾?dān)心范裕喆“雙肺移植”后可能還會(huì)有原發(fā)病這塊的問題要聯(lián)系原來的治療主任,,因此李霞不敢質(zhì)問博仁醫(yī)院,。

  7月11日,津云記者在北京見到了李霞夫婦,,李霞向展示了她手里的資料,。

  李霞向津云記者提供了范裕喆在博仁醫(yī)院治療期間部分病例的復(fù)印件。在送檢時(shí)間為2018年8月23日的一份“病原微生物核酸檢測(cè)分析報(bào)告”中顯示:范裕喆的EB病毒(EBVDNA)的檢測(cè)結(jié)果“<4*10^2”,,單位是“拷貝/ml”,,該項(xiàng)目的參考范圍是“<400拷貝/ml”。李霞說,,當(dāng)天的檢測(cè)報(bào)告證明范裕喆EB病毒(EBV DNA)的檢測(cè)結(jié)果為正常范圍內(nèi),,是陰性。

  在2018年8月23日,,譚某某副主任醫(yī)生對(duì)范裕喆的查房記錄中顯示:“人類皰疹病毒示EBV陽性”,,譚某某副主任還給出了具體的治療方案。第二天(8月24日),,童某某主任和吳某主任對(duì)范裕喆的查房記錄顯示:“患者血漿病毒定性為EBV陽性”

  2018年9月30日,,博仁醫(yī)院對(duì)范裕喆“病原微生物核酸檢測(cè)分析報(bào)告”中顯示:EB病毒(EBV)檢測(cè)結(jié)果為陽性。在同一天吳某主任和劉某某主任查房記錄中卻顯示:“血漿CMV DNA EBV DNA 均陰性”,吳某某主任給出了具體的治療方案,。

  李霞認(rèn)為,,博仁醫(yī)院給范裕喆的這兩次檢驗(yàn)報(bào)告和治療方案顛倒了,,導(dǎo)致治療可能產(chǎn)生相反的效果。

  李霞說,,博仁醫(yī)院對(duì)范裕喆的治療方案中,,先后由醫(yī)院的五位主任醫(yī)師簽過字,為何還會(huì)有“陰陽顛倒”療法呢?

  把患者當(dāng)“受試者”如何解釋?

  “是誰允許博仁醫(yī)院把我兒子當(dāng)成‘受試者’的?”李霞說,,要不是看到了博仁醫(yī)院的“EBV-CTL細(xì)胞輸注審核單”上清楚的寫著“受試者”三個(gè)字,,她根本不知道這些情況。

  在李霞提供的病例復(fù)印件中記者看到,,在2018年9月10日,,醫(yī)院給范裕喆的“EBV-CTL細(xì)胞輸注審核單”中顯示:操作:EBV-CTL細(xì)胞終產(chǎn)品發(fā)放;確認(rèn)項(xiàng)目:細(xì)胞終產(chǎn)品完好,包裝袋上標(biāo)有受試者姓名,,細(xì)胞名稱……,,審核者為博仁醫(yī)院高某某主任。而且回輸當(dāng)日的EB病毒報(bào)告還是顯示為陰,,也就是正常,。

  李霞認(rèn)為,醫(yī)院把范裕喆當(dāng)成了臨床實(shí)驗(yàn)受試者,。李霞咨詢了多家醫(yī)院得知,,作為受試者,醫(yī)院應(yīng)該事先告知家屬,,并且和家屬簽訂相關(guān)協(xié)議,。作為受試者,在使用實(shí)驗(yàn)藥物過程中是免費(fèi)的,。

  然而,,李霞夫婦并沒有收到博仁醫(yī)院的告知,沒有和醫(yī)院簽署受試者協(xié)議,,醫(yī)院也沒有對(duì)范裕喆的“EBV-CTL細(xì)胞輸注”治療給予免費(fèi),。

  抽血不化驗(yàn)直接輸注合理嗎?

  回憶范裕喆的治療過程,李霞還發(fā)現(xiàn)了一些問題,。李霞說,,博仁醫(yī)院多次給范裕喆輸血過程中,采取的是一邊現(xiàn)抽爸爸范洪慶的血,,另一邊就立馬裝袋回輸給孩子,,抽出來的血液未經(jīng)過任何處理。

  (范洪慶的血液輸入范裕喆體內(nèi))

  李霞查詢了《獻(xiàn)血法》并且咨詢了其它醫(yī)院,,獻(xiàn)血者在抽血前必須經(jīng)過健康檢查,。抽取完的血液要經(jīng)過檢測(cè),未經(jīng)檢測(cè)和檢測(cè)不合格的血液不能臨床使用,。

  然而,,博仁醫(yī)院在抽取范洪慶的血液前,,并未對(duì)范洪慶進(jìn)行健康檢查。抽取血液后,,也沒有對(duì)血液進(jìn)行檢測(cè),,在范裕喆的病例中沒有那次輸血的檢測(cè)報(bào)告。未經(jīng)檢測(cè)的血液輸注給白血病患者,,會(huì)有風(fēng)險(xiǎn)嗎?李霞想得到答案,。

  博仁醫(yī)院有資格做細(xì)胞輸注治療嗎?

  李霞通過多方咨詢和查找資料,對(duì)博仁醫(yī)院做“EBV-CTL細(xì)胞輸注治療”的資格產(chǎn)生了懷疑,。她告訴記者,,今年3月,國(guó)家衛(wèi)生健康委公布《體細(xì)胞治療臨床研究和轉(zhuǎn)化應(yīng)用管理辦法(試行)》(以下簡(jiǎn)稱《辦法》),,明確了對(duì)體細(xì)胞臨床研究進(jìn)行備案管理,允許經(jīng)醫(yī)療機(jī)構(gòu)臨床研究證明安全有效的體細(xì)胞治療項(xiàng)目經(jīng)備案后在本醫(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)入轉(zhuǎn)化應(yīng)用,。其中,,對(duì)開展體細(xì)胞治療臨床研究的資格做了明確規(guī)定,醫(yī)療機(jī)構(gòu)必須是三級(jí)甲等機(jī)構(gòu),。然而,,博仁醫(yī)院是二級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)。

  北京市華衛(wèi)律師事務(wù)所聶學(xué)律師表示,,2016年5月,,原國(guó)家衛(wèi)計(jì)委召開會(huì)議強(qiáng)調(diào),要求細(xì)胞免疫治療須停止應(yīng)用于臨床治療,,僅限于臨床研究,。

  今年3月國(guó)家衛(wèi)健委出臺(tái)的《辦法》只是征求意見稿,也就是說截止今年3月,,該《辦法》還沒有作為法律或者規(guī)章制度生效,。

  博仁醫(yī)院對(duì)范裕喆進(jìn)行“EBV-CTL細(xì)胞輸注治療”是在2018年9月10日,那時(shí)候《辦法》的征求意見稿還未出臺(tái),。

  綜合以上掌握的情況,,聶學(xué)律師認(rèn)為,博仁醫(yī)院涉嫌違規(guī)操作,。

  豐臺(tái)區(qū)醫(yī)學(xué)會(huì)將組織專家鑒定

  日前,,李霞夫婦向北京市豐臺(tái)區(qū)醫(yī)學(xué)會(huì)申請(qǐng)醫(yī)學(xué)鑒定。7月11日,,李霞夫婦,、聶學(xué)律師攜帶相關(guān)材料來到豐臺(tái)區(qū)醫(yī)學(xué)會(huì)正式提交了申請(qǐng)。

 博仁醫(yī)院相關(guān)科室負(fù)責(zé)人也到場(chǎng),。李霞夫婦對(duì)幾點(diǎn)疑問進(jìn)行了說明,,博仁醫(yī)院方面進(jìn)行了詳細(xì)的記錄,,并表示將配合相關(guān)調(diào)查。

  豐臺(tái)區(qū)醫(yī)學(xué)會(huì)相關(guān)負(fù)責(zé)人表示,,將邀請(qǐng)多方專家對(duì)范裕喆的病例以及治療情況進(jìn)行鑒定,。

  豐臺(tái)區(qū)衛(wèi)健委介入調(diào)查

  7月11日,李霞夫婦來到了豐臺(tái)區(qū)衛(wèi)生健康委員會(huì)醫(yī)政醫(yī)管科進(jìn)行投訴,,工作人員記錄了相關(guān)情況,,并表示會(huì)進(jìn)行調(diào)查。

  16日上午,,津云記者聯(lián)系博仁醫(yī)院宣傳科,,工作人員表示,李霞反映的情況需要等待權(quán)威部門的鑒定,。李霞提供的材料是否屬實(shí),,材料中的疑問該如何解釋。宣傳科工作人員稱,,這需要聯(lián)系醫(yī)院醫(yī)務(wù)科,。醫(yī)務(wù)科工作人員對(duì)李霞反映的情況沒有逐一解釋,,只是表示,,目前院方已經(jīng)向豐臺(tái)區(qū)醫(yī)學(xué)會(huì)提交了相關(guān)材料,,正在等待專家的鑒定,。

  津云新聞將繼續(xù)關(guān)注,。

(編輯:鳴嫡)



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