6歲白血病男童之死——花費超400萬后離世,,北京博仁醫(yī)院拿他當“小白鼠”,?

  來源:大河網2019-11-10
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核心提示:年僅6歲的范裕喆患有白血病,他還是我國“雙肺移植”最小患者,。今年5月,,范裕喆沒能戰(zhàn)勝病魔不幸離世。家屬在整理多達十幾次的住院病歷時卻意外發(fā)現(xiàn),,范裕喆在北京博仁醫(yī)院(以下簡稱“博仁醫(yī)院”)住院治療期間,,醫(yī)院的檢驗結果和查房記錄“陰陽顛倒”,甚至在家屬不知情的情況下孩子被當成了“受試者”,。

年僅6歲的范裕喆患有白血病,,他還是我國“雙肺移植”最小患者。今年5月,,范裕喆沒能戰(zhàn)勝病魔不幸離世,。家屬在整理多達十幾次的住院病歷時卻意外發(fā)現(xiàn),范裕喆在北京博仁醫(yī)院(以下簡稱“博仁醫(yī)院”)住院治療期間,,醫(yī)院的檢驗結果和查房記錄“陰陽顛倒”,,甚至在家屬不知情的情況下孩子被當成了“受試者”。

  目前,,范裕喆的家屬已經向博仁醫(yī)院所在的豐臺區(qū)醫(yī)學會申請醫(yī)學鑒定;豐臺區(qū)衛(wèi)生健康委員會已介入調查,。

  在北京民營醫(yī)院治白血病花約200萬元

  江蘇昆山的6歲男童范裕喆第一次來北京,并不是來旅游,,而是求醫(yī)治療白血病。

  范裕喆的媽媽李霞告訴津云記者,,范裕喆今年5月1日在北京的中日友好醫(yī)院去世,。去世前不久,范裕喆接受了“雙肺移植”手術并獲得成功,,成為全國“雙肺移植”最小患者,。

  2015年,范裕喆查出患有“急性淋巴細胞白血病”,,在上海兒童醫(yī)學中心治療8個月后康復出院,。出院后第9個月白血病復發(fā),專家建議先切除睪丸再進行骨髓移植,。但李霞覺得,,男孩子切除睪丸后長大后無法面對自己,于是否定了這個方案,。

  (病重的范裕喆)

  2017年8月,,夫妻倆帶著范裕喆來到北京博仁醫(yī)院治療。這家是民營醫(yī)院,來此之前聽原上海一家醫(yī)院某科主任高某某介紹,,這家醫(yī)院的專家團隊在血液病治療上有較豐富的經驗,,于是相信這家醫(yī)院能治療范裕喆的病。后來,,高某某來博仁醫(yī)院任職主任醫(yī)師,。

  因為博仁醫(yī)院當時還沒有移植艙,按照博仁醫(yī)院的治療方案,,范裕喆在博仁進行了CAR-T免疫治療后,,由博仁醫(yī)院主任吳某某聯(lián)系北京一家醫(yī)院借艙進行了骨髓移植。父親范洪慶為范裕喆捐獻了骨髓,,移植手術很成功,。

  2018年8月,范裕喆因免疫力低感染了EB病毒,,在博仁醫(yī)院采取了“EBV-CTL細胞輸注治療”后出現(xiàn)了皮排,、肝排、眼排,、指甲排等各種排異,,最致命的是肺部嚴重排異,孩子日夜劇咳不停,一刻也離不開氧氣,。博仁醫(yī)院給出的結果是:范裕喆移植后肺部排異后需長期吸氧維持治療,,藥物治療效果差,建議肺移植治療,。

  今年2月11,,范裕喆轉入北京的中日友好醫(yī)院,等待肺移植手術,,為他手術的是中國肺移植第一人陳靜瑜教授,。雖然肺移植手術成功了,但范裕喆最終還是因為白血病長期治療導致的其它器官衰竭最后不幸離世,。

  李霞說,,自從范裕喆患病到離世,所花的費用就超過了400萬元,,其中在博仁醫(yī)院治療的費用就有200萬元左右,。家里的房子、車子都賣了,,如今早已是負債累累,。

  檢驗結果和查房記錄兩次“陰陽顛倒”究竟為何?

  李霞說,范裕喆從博仁醫(yī)院轉入中日友好醫(yī)院前半個月除了喝點牛奶別的什么都吃不下,,甚至都無法坐起來了,。轉入中日友好醫(yī)院后,李霞把范裕喆在博仁醫(yī)院的治療用藥方案給了中日友好醫(yī)院的醫(yī)生,醫(yī)生給范裕喆減少了抗生素類藥物的用量,。

  李霞說,,減量大約三天后,范裕喆狀態(tài)明顯好轉,,不僅不怎么咳嗽了,,還有了胃口可以自己坐起來吃飯了。李霞這時開始懷疑博仁醫(yī)院的治療方案可能有問題,,孩子被過度治療了,。

  于是,她趕回博仁醫(yī)院,,復印了范裕喆在博仁醫(yī)院的病例后,,封存了所有的原始病例。

  在中日友好醫(yī)院照顧范裕喆的間隙,,李霞翻看了博仁醫(yī)院的病例,。因為范裕喆在博仁醫(yī)院先后有14次住院經歷,病例的厚度將近1尺,,翻看起來需要耗費很多時間,。

  翻看中,李霞發(fā)現(xiàn)了諸多問題,,但因為擔心范裕喆“雙肺移植”后可能還會有原發(fā)病這塊的問題要聯(lián)系原來的治療主任,,因此李霞不敢質問博仁醫(yī)院。

  7月11日,,津云記者在北京見到了李霞夫婦,,李霞向展示了她手里的資料。

  李霞向津云記者提供了范裕喆在博仁醫(yī)院治療期間部分病例的復印件,。在送檢時間為2018年8月23日的一份“病原微生物核酸檢測分析報告”中顯示:范裕喆的EB病毒(EBVDNA)的檢測結果“<4*10^2”,,單位是“拷貝/ml”,該項目的參考范圍是“<400拷貝/ml”,。李霞說,,當天的檢測報告證明范裕喆EB病毒(EBV DNA)的檢測結果為正常范圍內,,是陰性,。

  在2018年8月23日,譚某某副主任醫(yī)生對范裕喆的查房記錄中顯示:“人類皰疹病毒示EBV陽性”,,譚某某副主任還給出了具體的治療方案,。第二天(8月24日),童某某主任和吳某主任對范裕喆的查房記錄顯示:“患者血漿病毒定性為EBV陽性”

  2018年9月30日,,博仁醫(yī)院對范裕喆“病原微生物核酸檢測分析報告”中顯示:EB病毒(EBV)檢測結果為陽性,。在同一天吳某主任和劉某某主任查房記錄中卻顯示:“血漿CMV DNA EBV DNA 均陰性”,吳某某主任給出了具體的治療方案。

  李霞認為,博仁醫(yī)院給范裕喆的這兩次檢驗報告和治療方案顛倒了,,導致治療可能產生相反的效果,。

  李霞說,博仁醫(yī)院對范裕喆的治療方案中,,先后由醫(yī)院的五位主任醫(yī)師簽過字,,為何還會有“陰陽顛倒”療法呢?

  把患者當“受試者”如何解釋?

  “是誰允許博仁醫(yī)院把我兒子當成‘受試者’的?”李霞說,要不是看到了博仁醫(yī)院的“EBV-CTL細胞輸注審核單”上清楚的寫著“受試者”三個字,,她根本不知道這些情況,。

  在李霞提供的病例復印件中記者看到,在2018年9月10日,,醫(yī)院給范裕喆的“EBV-CTL細胞輸注審核單”中顯示:操作:EBV-CTL細胞終產品發(fā)放;確認項目:細胞終產品完好,,包裝袋上標有受試者姓名,細胞名稱……,,審核者為博仁醫(yī)院高某某主任,。而且回輸當日的EB病毒報告還是顯示為陰,也就是正常,。

  李霞認為,,醫(yī)院把范裕喆當成了臨床實驗受試者。李霞咨詢了多家醫(yī)院得知,,作為受試者,,醫(yī)院應該事先告知家屬,并且和家屬簽訂相關協(xié)議,。作為受試者,,在使用實驗藥物過程中是免費的。

  然而,,李霞夫婦并沒有收到博仁醫(yī)院的告知,,沒有和醫(yī)院簽署受試者協(xié)議,醫(yī)院也沒有對范裕喆的“EBV-CTL細胞輸注”治療給予免費,。

  抽血不化驗直接輸注合理嗎?

  回憶范裕喆的治療過程,,李霞還發(fā)現(xiàn)了一些問題。李霞說,,博仁醫(yī)院多次給范裕喆輸血過程中,,采取的是一邊現(xiàn)抽爸爸范洪慶的血,另一邊就立馬裝袋回輸給孩子,,抽出來的血液未經過任何處理,。

  (范洪慶的血液輸入范裕喆體內)

  李霞查詢了《獻血法》并且咨詢了其它醫(yī)院,獻血者在抽血前必須經過健康檢查,。抽取完的血液要經過檢測,,未經檢測和檢測不合格的血液不能臨床使用,。

  然而,博仁醫(yī)院在抽取范洪慶的血液前,,并未對范洪慶進行健康檢查,。抽取血液后,也沒有對血液進行檢測,,在范裕喆的病例中沒有那次輸血的檢測報告,。未經檢測的血液輸注給白血病患者,會有風險嗎?李霞想得到答案,。

  博仁醫(yī)院有資格做細胞輸注治療嗎?

  李霞通過多方咨詢和查找資料,,對博仁醫(yī)院做“EBV-CTL細胞輸注治療”的資格產生了懷疑。她告訴記者,,今年3月,,國家衛(wèi)生健康委公布《體細胞治療臨床研究和轉化應用管理辦法(試行)》(以下簡稱《辦法》),明確了對體細胞臨床研究進行備案管理,,允許經醫(yī)療機構臨床研究證明安全有效的體細胞治療項目經備案后在本醫(yī)療機構進入轉化應用,。其中,對開展體細胞治療臨床研究的資格做了明確規(guī)定,,醫(yī)療機構必須是三級甲等機構,。然而,博仁醫(yī)院是二級醫(yī)療機構,。

  北京市華衛(wèi)律師事務所聶學律師表示,,2016年5月,原國家衛(wèi)計委召開會議強調,,要求細胞免疫治療須停止應用于臨床治療,,僅限于臨床研究。

  今年3月國家衛(wèi)健委出臺的《辦法》只是征求意見稿,,也就是說截止今年3月,,該《辦法》還沒有作為法律或者規(guī)章制度生效。

  博仁醫(yī)院對范裕喆進行“EBV-CTL細胞輸注治療”是在2018年9月10日,,那時候《辦法》的征求意見稿還未出臺,。

  綜合以上掌握的情況,聶學律師認為,,博仁醫(yī)院涉嫌違規(guī)操作,。

  豐臺區(qū)醫(yī)學會將組織專家鑒定

  日前,李霞夫婦向北京市豐臺區(qū)醫(yī)學會申請醫(yī)學鑒定,。7月11日,,李霞夫婦,、聶學律師攜帶相關材料來到豐臺區(qū)醫(yī)學會正式提交了申請,。

 博仁醫(yī)院相關科室負責人也到場,。李霞夫婦對幾點疑問進行了說明,博仁醫(yī)院方面進行了詳細的記錄,,并表示將配合相關調查,。

  豐臺區(qū)醫(yī)學會相關負責人表示,將邀請多方專家對范裕喆的病例以及治療情況進行鑒定,。

  豐臺區(qū)衛(wèi)健委介入調查

  7月11日,,李霞夫婦來到了豐臺區(qū)衛(wèi)生健康委員會醫(yī)政醫(yī)管科進行投訴,工作人員記錄了相關情況,,并表示會進行調查,。

  16日上午,津云記者聯(lián)系博仁醫(yī)院宣傳科,,工作人員表示,,李霞反映的情況需要等待權威部門的鑒定。李霞提供的材料是否屬實,,材料中的疑問該如何解釋,。宣傳科工作人員稱,這需要聯(lián)系醫(yī)院醫(yī)務科,。醫(yī)務科工作人員對李霞反映的情況沒有逐一解釋,,只是表示,目前院方已經向豐臺區(qū)醫(yī)學會提交了相關材料,,正在等待專家的鑒定,。

  津云新聞將繼續(xù)關注。

(編輯:鳴嫡)



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