近日,，一張西安交通大學(xué)附屬第二醫(yī)院兒科神經(jīng)康復(fù)病區(qū)住院收費(fèi)票據(jù)引發(fā)了廣泛關(guān)注,。票據(jù)顯示,，一名由該院小兒內(nèi)科收治的1歲幼女8月17日開始住院,，8月21日出院,，4天時(shí)間總共花費(fèi)553639.2元,。其中床位費(fèi)620元，化驗(yàn)費(fèi)930元,，護(hù)理費(fèi)80元,，檢查費(fèi)1555元，診查費(fèi)120元,，西藥費(fèi)550177.2元,。

  對(duì)此,，有網(wǎng)友感嘆“這真是天價(jià)醫(yī)療費(fèi)”,，有人質(zhì)疑這是不是“醫(yī)院高收費(fèi)收割病人”，也有人就“如何監(jiān)督醫(yī)院收費(fèi)”問題展開討論,。

  一個(gè)1歲小女孩住院4天要花費(fèi)55萬元,，什么病會(huì)如此“費(fèi)錢”？面對(duì)這一天價(jià)住院費(fèi)用結(jié)算單,，人們不禁會(huì)想：是不是醫(yī)院亂開藥,、亂收費(fèi)？對(duì)此,，涉事醫(yī)院并未冷處理,，而是以發(fā)布科普文章的方式,，積極、及時(shí)回應(yīng)輿論質(zhì)疑,。

  文章表示,，該患者被確診為脊髓性肌萎縮癥（SMA），該病系罕見的遺傳性疾病,，被稱為2歲以下嬰幼兒的“頭號(hào)遺傳病殺手”,。如果患者不積極治療，將逐漸出現(xiàn)多系統(tǒng)的功能損害,，最終會(huì)出現(xiàn)呼吸衰竭,，隨時(shí)有生命終止的可能。根據(jù)患者病情臨床觀察,，醫(yī)院依規(guī)對(duì)其展開靶向治療,，在救治過程中使用了針對(duì)此病的特效藥——諾西那生鈉。在藥物使用方面,，公立醫(yī)院實(shí)行藥品零加成,。

  健康時(shí)報(bào)從西安交大二附院小兒內(nèi)科神經(jīng)康復(fù)學(xué)組帶頭人黃紹平教授處得知，諾西那生鈉是目前唯一被獲批治療 SMA的藥物,，也是我們常說的“孤兒藥”,。據(jù)新華社此前報(bào)道，諾西那生鈉注射液在國(guó)內(nèi)的售價(jià)為每支數(shù)十萬元,，屬于完全自費(fèi)藥物,，患者在第一年內(nèi)需要注射6支，之后每4個(gè)月注射1支,，年年如此,。雖然55萬元并不是一筆小數(shù)目，但就單價(jià)而言,，該藥在我國(guó)的公開價(jià)格在全球范圍內(nèi)已經(jīng)是最低水平了,。

  在這起事件中，涉事醫(yī)院講事理,、做科普,，積極向社會(huì)說明情況?；颊呒覍僖脖硎玖藢?duì)醫(yī)院的理解與配合,，呼吁輿論不要隨炒作起舞。鑒于此,，不管是醫(yī)院回應(yīng)質(zhì)疑的方式,，還是患者家屬理性、客觀的態(tài)度，都值得點(diǎn)贊,，也為有效處理醫(yī)患關(guān)系樹立了良好榜樣,。

  當(dāng)然,，此事也引發(fā)了社會(huì)對(duì)另一個(gè)重要議題的關(guān)注：如何保障青少年在健康路上“一個(gè)也不掉隊(duì)”,？

  對(duì)此，有關(guān)部門采取相應(yīng)舉措,，如將相關(guān)治療藥物納入醫(yī)保談判的范疇,，就顯得十分必要。與此同時(shí),，對(duì)罕見病用藥難,、用藥貴的問題，社會(huì)公益也要“該出手時(shí)就出手”,。

  要知道,，國(guó)家“錢袋子”是有限的，如果將所有天價(jià)藥都塞進(jìn)醫(yī)?；?，不僅會(huì)擠占其他常見病、多發(fā)病的份額,，也會(huì)增加財(cái)政負(fù)擔(dān),。因此，需要鼓勵(lì)社會(huì)慈善事業(yè)的發(fā)展,，發(fā)動(dòng)人們獻(xiàn)愛心,，幫助患者渡過難關(guān)。

（編輯：映雪）